La historia de Benja: amor, resistencia y una campaña solidaria para un tratamiento experimental

Después de quince años de convivir con una enfermedad genética extremadamente poco frecuente, la familia de Benjamín Quiña atraviesa la batalla más difícil desde el día en que llegó al mundo. Oriundos de Tandil, Diego y Verónica enfrentan una carrera contra el tiempo para reunir los fondos que permitan que su hijo viaje a México y acceda a un tratamiento experimental que podría mejorar su calidad de vida, luego de que dos internaciones críticas en el Hospital Garrahan durante 2025 cambiaran por completo su realidad: Benjamín dejó de caminar y perdió la posibilidad de alimentarse por sus propios medios.

En diálogo con InfoMIBA, Diego Quiña relató una historia atravesada por el amor, el cansancio acumulado y una decisión que se mantiene intacta desde el nacimiento de su hijo: buscar todas las oportunidades posibles para que Benjamín pueda estar mejor.

El próximo 29 de julio Benjamín cumplirá 16 años. Nació con deleción 6Q, un síndrome genético extremadamente raro que provoca múltiples discapacidades y cuyo comportamiento todavía es poco conocido por la comunidad científica. Desde sus primeros días de vida los médicos comenzaron a sospechar que algo ocurría a partir de algunas características físicas, como una leve microcefalia, la separación de los ojos y la ausencia de un dedo en cada mano. Luego, los estudios genéticos confirmaron la alteración cromosómica.

A los tres meses de vida atravesó una compleja cirugía cardíaca en el Hospital Garrahan debido a una malformación congénita. Con el paso de los años, el síndrome fue dejando nuevas marcas: epilepsia, retraso madurativo severo, dificultades motrices y del lenguaje, además de una necesidad permanente de controles y cuidados médicos.

Pero durante muchos años Benjamín logró construir pequeños grandes triunfos que llenaban de orgullo a su familia. Aunque no podía hablar, había encontrado sus propias formas de comunicarse con quienes lo rodeaban. Caminaba, utilizaba su tablet, podía buscar un vaso de agua por sus propios medios y disfrutaba especialmente de salir a caminar junto a su papá, momentos cotidianos que para Diego y Verónica representaban conquistas enormes.

Hasta que todo cambió.

“Prácticamente lo perdíamos”, resumió Diego al recordar las dos internaciones en terapia intensiva que atravesó su hijo durante 2025 en el Hospital Garrahan, un período que marcó un antes y un después en la vida de toda la familia.

Las consecuencias fueron profundas. Benjamín dejó de caminar, perdió la capacidad de alimentarse por vía oral y actualmente utiliza silla de ruedas y una sonda nasogástrica. Además, necesita oxígeno durante gran parte del día y una rehabilitación constante para intentar recuperar funciones y evitar el deterioro muscular.

“Va recuperándose de a poquito, pero necesita kinesiología motora, respiratoria y fonoaudiología todos los días”, explicó Diego. Sin embargo, señaló que las autorizaciones de la obra social actualmente alcanzan apenas una sesión semanal, por lo que la familia debe afrontar económicamente las terapias restantes para sostener la recuperación.

“Si no hace esos ejercicios, los músculos se atrofian. Además necesitamos trabajar la deglución para que algún día pueda dejar la sonda”, explicó.

Una esperanza que llegó desde México

En medio de una búsqueda que nunca se detuvo, apareció una posibilidad que hoy representa la mayor esperanza para Benjamín y su familia. Luego de conocer la experiencia de otros padres y de interiorizarse a través de la película Los dos hemisferios de Lucca, basada en un caso real, enviaron toda la historia clínica del adolescente a un centro especializado de México.

Después de una evaluación realizada por videollamada, los profesionales confirmaron que Benjamín reúne las condiciones necesarias para acceder al tratamiento.

“Nos llamaron y nos dijeron que Benja está apto. No aceptan todos los casos y eso nos dio mucha esperanza”, contó Diego a InfoMIBA.

La terapia consiste en sesiones diarias durante aproximadamente un mes dentro de un equipo similar a una resonancia magnética, con el objetivo de estimular la actividad eléctrica cerebral y favorecer nuevas conexiones neuronales.

“No prometen milagros porque es un tratamiento experimental, pero muchas familias vieron mejoras en la motricidad, la epilepsia y otras funciones neurológicas”, explicó Diego.

Actualmente, esta tecnología sólo está disponible en México e India. Antes de poder viajar, Benjamín deberá mejorar su estado pulmonar para reducir el uso permanente de oxígeno, otro desafío que enfrenta junto a sus médicos y terapeutas.

Una campaña para darle una oportunidad

El mayor obstáculo para concretar el viaje es económico. El tratamiento tiene un costo aproximado de 35 mil dólares, una cifra que no contempla pasajes, alojamiento, alimentación ni los gastos médicos necesarios para trasladar a un paciente de alta complejidad. En total, la familia calcula que necesita reunir cerca de 73 millones de pesos.

Hasta el momento lograron recaudar alrededor de 13 millones gracias a donaciones y distintas acciones solidarias que permitieron acercarlos un poco más a ese objetivo.

“El tratamiento solamente cubre el uso de la máquina. Todo lo demás corre por cuenta nuestra”, explicó Diego.

A la enfermedad y sus consecuencias, la familia suma además las dificultades para acceder en tiempo y forma a medicamentos y terapias.

“Benjamín toma once medicamentos distintos. Hay uno que cuesta alrededor de 350 mil pesos. La obra social finalmente los entrega, pero muchas veces pasan tres o cuatro meses. Mientras tanto tenemos que arreglarnos como podemos”, relató.

Desde la pandemia, Diego permanece junto a su hijo las 24 horas. Su vida transcurre entre cuidados, controles y una atención constante que no conoce pausas: las alarmas del saturómetro, el seguimiento del oxígeno, las convulsiones y las aspiraciones de secreciones forman parte de noches que muchas veces no terminan con descanso.

“Quien tiene un familiar con discapacidad sabe de lo que hablo. Hay noches enteras sin dormir”, contó.

A pesar del desgaste y de las dificultades, la familia decidió transformar esa lucha diaria en una campaña solidaria para conseguir una nueva oportunidad para Benjamín. Organizan rifas, sortean una camiseta de la Selección Argentina firmada por Lionel Messi y los campeones del mundo, y multiplican el pedido de ayuda a través de las redes sociales.

“Lo único que queremos es darle una oportunidad. Que pueda tener una vida un poco más feliz y más digna”, resume Diego.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo mediante el alias COLLAR.PLATO.SALSA, a nombre de Máximo Benjamín Quiña Álvarez, o acompañar la campaña solidaria a través de las redes sociales de Diego Quiña.

La lucha de Benjamín y su familia no se mide solamente en pesos, tratamientos o kilómetros hasta México, sino en el amor inmenso de quienes se niegan a rendirse; acompañarlos es ayudar a que un adolescente pueda recuperar sueños, capacidades y momentos que parecían perdidos.