Destacan los alcances de la Ley que protege a niños, niñas y adolescentes con cáncer

Desde distintos sectores se hicieron eco de esta fecha y de su significado en términos de ampliación de derechos frente a una situación tan crítica como el diagnóstico de esta enfermedad. Al respecto se refirió en sus redes sociales, el senador bonaerense Eduardo Bali Bucca (FdT) , autor del proyecto de ley de adhesión de la provincia de Buenos Aires que lleva el nombre de “Espera Cero”, y que fuera aprobada el 15 de diciembre de 2022, puntualizó en la necesidad de “marcar prioridades” en el trabajo conjunto frente a esta enfermedad.

En ese sentido, expresó que: “ tanto la Ley Nacional como su adhesión en la Provincia de Buenos Aires tienen como objeto crear un régimen de protección integral para los niños, las niñas y adolescentes que padezcan cáncer” y destacó sus principales alcances: “el derecho a recibir los mejores cuidados disponibles, a estar acompañado de sus referentes familiares o de cuidado, a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, al consentimiento informado, a que sus referentes familiares o de cuidado reciban toda la información sobre la enfermedad y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se le aplican; a recibir acompañamiento psicológico, a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales; a la educación; a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos”, además de la obligatoriedad para las obras sociales y prestadoras de servicios de salud, de la cobertura total en los tratamientos y prestaciones.

Para el caso de la Ley provincial 15403 denominada de “Espera Cero” que busca reducir al mínimo los tiempos para el inicio de los tratamientos oncológicos pediátricos, y al mismo tiempo apunta a bajar la burocracia para efectivizar la continuidad de esos esquemas.

En el camino de conformación de este cuerpo legal, los legisladores bonaerenses habían presentado media docena de proyectos al respecto, que iban desde la simple adhesión, hasta el planteo de algunas particularidades, como las esgrimidas en el proyecto de Bali Bucca.

“Con las leyes aprobadas buscamos fortalecer el trabajo que ya realizan cientos de profesionales, por ejemplo en el Hospital Garrahan; fortalecer el trabajo del Banco de drogas Oncológicas, resaltando la labor del INSTITUTO NACIONAL DEL CÁNCER, quien será la autoridad de aplicación a nivel nacional de la ley, el trabajo articulado y mancomunado logrará descender sustancialmente la mortalidad por cáncer infantil”, señaló el legislador bonaerense.

La ley abre las puertas de la esperanza

Quien también analizó la importancia de esta ley en la fecha, fue el senador nacional y presidente de la Comisión de Salud Pablo Yedlin (FdT) que destacó: “representa un esfuerzo por fortalecer las respuestas del sistema de salud al cáncer infantil y por desarrollar políticas públicas con más y mejor incidencia en el trabajo con organizaciones internacionales como la Organización Panamericana de la Salud, los Ministerios de Salud, oncólogos, pediatras y fundaciones comprometidos con los tratamientos y la calidad de vida de las infancias”.

“La muerte de niños con cáncer es evitable con un diagnóstico temprano, disponibilidad y acceso a tratamientos y cuidados apropiados así como las medicinas esenciales accesibles”, sostuvo.

Rol central del Garrahan

Con la reciente reglamentación de la Ley de Oncopediatría, el hospital de referencia nacional cumplirá un rol fundamental en la articulación con los centros de salud de todo el país con el objetivo de disminuir la morbimortalidad por cáncer de la población pediátrica. En el Garrahan se atienden unos 520 pacientes con cáncer por año. La Ley posiciona al Estado como facilitador para garantizar la equidad y calidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

“La implementación de la nueva Ley le da un marco de obligatoriedad y exigencia a nivel federal al trabajo que viene realizando el Hospital como interconsultor, acompañando en la segunda o tercera opinión, formando el talento humano de muchos centros del país, poniendo a las y los pacientes en el centro e intentando mantener su calidad de vida durante todo el tratamiento”, dijo la directora médica Ejecutiva, Patricia García Arrigoni en el sitio oficial del nosocomio.

En Argentina, el 80% de las niñas, niños y adolescentes con cáncer se atiende en el sistema público de salud. El Garrahan nuclea el tratamiento del 40% de esta población con niveles de sobrevida de entre el 70 y el 80%. A nivel país, el índice de supervivencia ronda en un 60%.

“La sobrevida en cáncer infantil mejoró en los últimos 20 años. El Hospital contribuyó a que eso ocurra por la gran cantidad de chicas y chicos que atendemos. Lograr equidad y bajar la mortalidad son los objetivos principales y aportaremos eso como institución en contexto del trabajo que se realiza en todo el país”, sostuvo por su parte Pedro Zubizarreta, jefe del servicio de Hematología y Oncología del Garrahan.

El Hospital Garrahan, en su página web, menciona que actualmente, la incidencia del cáncer infantil en el mundo es de 130-150 casos cada un millón de chicos menores de 15 años. En dicho hospital se tratan el 32% de los casos de cánceres infantiles del país. Esta cifra significa unos 420 nuevos pacientes al año. Anualmente, entre 1.300 y 1.400 niños son diagnosticados con cáncer en Argentina, el establecimiento atiende a un tercio de los casos de cánceres infantiles del país: el 26,16% corresponde a leucemias; el 21,26% a tumores del sistema nervioso central; y el 52,58% a tumores sólidos.