Emma, la beba que lucha contra el tiempo y el medicamento más caro del mundo

Un claro símbolo de la lucha contra la burocracia. Un medicamento que vale millones de dólares para una enfermedad que, si bien es poco frecuente, al parecer no es motivo suficiente para que, quienes pueden y deben hacer algo, tomen cartas en el asunto. Un mediático tuvo que involucrarse para abrir el panorama y estar cada día más cerca del objetivo. Una campaña impulsada por padres esperanzados y con la confianza ciega en la solidaridad de la gente. Una nena que lucha por sobrevivir, contra todo pronóstico. El tiempo corre para Emmita, incluso más rápido de lo que crece la recaudación. Sin embargo, ¿por qué no?

Emma es una beba chaqueña, hija de Natali y Enzo, que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) del tipo 1, la más grave de todas. Es una afección neuromuscular de origen genético que se caracteriza por la debilidad y la reducción muscular que se origina por la falta de movimientos. Un niño con atrofia muscular espinal recibe una copia alterada del gen SMN1 de cada uno de sus padres. “Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar”, redactaron los padres de Emma en el sitio web que crearon para lograr recaudar los fondos necesarios para que la bebé logre curarse.

Natali Torterola y Enzo Gamarra, empleada bancaria y empleado judicial respectivamente, los padres de Emmita comentaron que es su única hija y suponen que esto será así siempre “nosotros ya la pasamos extremadamente mal con todo este tema. Como somos portadores del gen, si tenemos un hijo puede volver a ocurrir lo mismo.” Además manifestaron que toda la familia está colaborando con la campaña, pero “la verdad es que nadie tiene 2 millones de dólares para pagar un medicamento, entonces no nos quedó otra que hacer una campaña”.

“Todos con Emmita” es una campaña iniciada hace cuatro meses para recaudar fondos para conseguir el medicamento más caro del mundo, gracias a la búsqueda de soluciones de Natali. “Me puse a googlear sobre el antes y el después del tratamiento que está realizando Emma ahora y me topé con esta medicación. Cuando busco por Internet, veo una campaña de un nene chileno y digo “¿Por qué no probar?” y quedó ahí, hasta que en diciembre Emma, en casa, se broncoaspira, hace un paro cardiorrespiratorio y terminamos de urgencia en el hospital pediátrico de acá”.

“Cuando pasó una semana pedimos la derivación a Buenos Aires, donde nos informan que Emma ya no aguantaba más, que debíamos decidir si realizarle una traqueotomía o dejarla ir. Ahí decidimos la primera opción con el fin de llegar a esta medicación para mejorar su calidad de vida”.

La medicación que buscan se llama Zolgensma o terapia génica. Actualmente no está aprobada por Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica), por eso deben comprarla afuera a un valor aproximado de dos millones doscientos veinticinco mil dólares.

 Natali nos especificó: “El medicamento se introduce por vena durante una hora y media y se da una única vez en la vida. El laboratorio exige que no se dé más allá de los dos años de la persona, que pese menos de 13 kilos, un estudio que se analiza en Holanda y debe dar negativo y solo es aplicable para el tipo 1 de esta enfermedad. Emma cumple todos los requisitos, resta juntar el dinero″

Relató que “actualmente ella está con un tratamiento que se llama Spinraza, pero no cubre el gen que tiene que acaparar. Actúa sobre la proteína del gen SMN2, del cual Emma tiene dos copias, y buscamos un tratamiento que cubra el gen SMN1, que es el que le falta, que bloquee la enfermedad y permita que su gen funcione con normalidad”.

Junto a Enzo explican en la campaña que “hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor”.

La madre de Emma comentó que han enviado cartas a Nación, se han reunido con el Ministerio de Salud y de Economía de Chaco, argumentando que “no pedimos el dinero. Queremos que ellos, que pueden hacerlo, negocien la medicación a un precio menor, que apuren los trámites del ANMAT y se apruebe en el Boletín Oficial para que exista el acceso a Zolgensma con obra social”. Como si fuera poco, la fundación “Todos con Emmita” permite que a través de la donación, empresas provinciales, estatales, privadas y nacionales deduzcan ganancias. “No es una cuestión de dinero, es una cuestión de Estado”.

El influencer 

Es oriundo de San Isidro, tiene 28 años y una capacidad para llegar a la gente a través de las redes sociales que impacta y que él usa para promover causas de bien público. 

Santiago Maratea, quien hace un tiempo viene promoviendo campañas por redes, como fue el conseguir dos camionetas para una comunidad Wichi y juntar dinero para las Madres de la Trata, a principios de este mes, luego de recibir muchos mensajes con el #TodosconEmmita, decidió involucrarse en el caso y comenzó una de las campañas solidarias más complejas debido a la gran cantidad de dinero que deberá recaudar.

En sus redes Santi viene publicando día a día la evolución en la recaudación y hasta el momento ya llegó a recaudar más de 900 mil dólares que se suman a otros 500 que consiguió la familia de Emmita. Según el cálculo que hizo Maratea sus seguidores deberían hacer un aporte de tan sólo 300 pesos para lograr el objetivo de los 2 millones de dólares.

Impulsó una campaña mediática para que tanto los noticieros y programas que hablan de actualidad como otros personajes de los medios, se sumen a la movida solidaria y publiquen la historia de Emmita para poder lograr el objetivo lo más rápido posible.

“La realidad es que cambió muchísimo la campaña desde que él se sumó. Tomo fuerza a nivel nacional y hasta internacional” afirman los padres de Emma al respecto y agradecen la existencia y masividad de las redes sociales.

Emma Gamarra será un antes y un después. Gracias a los padres que dan batalla día tras día para que su hija pueda caminar, pueda respirar bien, para que tenga la calidad de vida que merece. Si los estudios demuestran que 3 de cada 10 niños caminan luego de Zolgensma, ¿por qué no Emma?

“Cansados pero felices” cierran la nota Natali y Enzo, agradeciendo tanto a quienes aportan a la campaña como a quienes ayudan a difundirla. Padres que se vieron en la obligación de decidir si encerrarse a llorar por su hija o salir a pelear por Emma.

Admiración y respeto, #TodosconEmmita.